Έλενα Αρβανίτη: Παρέμβαση για την υγεία και τον αυτισμό

Έλενα Αρβανίτη, ηθοποιός, υποψήφια δημοτική σύμβουλος με την Αντικαπιταλιστική Ανατροπή στην Αθήνα. Εισήγηση στην εκδήλωση της Αντικαπιταλιστικής Ανατροπής στην Αθήνα/Ανταρσία σε Κυβέρνηση-ΕΕ-Κεφάλαιο με τίτλο «Υγεία στην Αθήνα»

Μια μικρή παρέμβαση θέλω να κάνω για την υγεία, αυτών που δεν είναι ασθενείς και ούτε πρέπει να αντιμετωπίζονται σαν άρρωστοι από την κοινωνία λόγω άγνοιας, αλλά παράλληλα χρειάζονται υποστήριξη, εκπαίδευση, φροντίδα δια βίου, καθημερινό πρόγραμμα, ρουτίνες.

Μιλάω για τα άτομα με αυτισμό, που ο αριθμός τους αυξάνεται ραγδαία.

Ένα στα 50 άτομα λένε οι έρευνες είναι μέσα στο φάσμα του αυτισμού, που σημαίνει ότι θα υπάρχουν τα επόμενα χρόνια γύρω μας, στο σπίτι μας, στα παιδιά που θα γεννήσουν τα παιδιά μας, άτομα με επικοινωνιακές δυσλειτουργίες και κάπως πρέπει να ανταποκριθούμε στις νέες ανάγκες.

Είμαστε έτοιμοι; Όχι δυστυχώς.

Γιατί τα ΑΜΕΑ αντιμετωπίζονται πάντα ως ένα αντιπαραγωγικό κομμάτι της κοινωνίας, εκτός αν είναι προεκλογική περίοδος όπου όλοι θα τους θυμηθούν σαν κερασάκι στο ψηφοδέλτιο, κάνοντας ψευτοενταξιακές κινήσεις ή αν υπάρχει κάποιος σπόνσορας που θα πασπαλίσει το προϊόν ή τη δράση του με λίγη ευαισθησία.

Η προνοιακή πολιτική δυστυχώς αρχίζει και τελειώνει σε κάποια επιδόματα, εφόσον βέβαια έχεις τις προϋποθέσεις να τα πάρεις. Ένσημα ή το ποσοστό αναπηρίας ανάλογα την γνωμάτευση και την αξιολόγηση.

Αυτό το ποσοστό αναπηρίας μάλιστα, που άλλοτε ανεβαίνει ή κατεβαίνει σαν ασανσέρ ανάλογα τους προϋπολογισμούς και τα μνημόνια, είναι τόσο τυπικό, χωρίς ουσιαστικά να περιγράφει την πραγματική ανάγκη ενός αυτιστικού ατόμου, που μπορεί να είναι πολύ λειτουργικό σε έναν βαθμό, να έχει ακόμα και υψηλό IQ, ή να είναι αυτιστική διάνοια σε έναν -μόνο- τομέα, αλλά να είναι αδύνατον να ζήσει χωρίς επιτήρηση.

Είναι βασικό να υπάρξει άμεσα ΠΟΛΙΤΙΚΗ για τον αυτισμό, δομές υψηλού επιπέδου εκπαίδευσης και στέγες υποστηριζόμενης διαβίωσης μακριά από το ψυχιατρικό μοντέλο και την ιδρυματική φροντίδα και δημόσιου χαρακτήρα.

Τι συμβαίνει τώρα: Από τη στιγμή που θα πάρουμε οι γονείς τη διάγνωση, θα τρέξουμε σε διάφορα κέντρα πρώιμης παρέμβασης, πολύ σημαντική για τα πρώτα χρόνια και σε διάφορες απογεματινές θεραπείες, λόγο, έργο, μουσικοθεραπεία, αισθητηριακή ολοκλήρωση κτλ…

Αν φτάνει το επίδομα του ΕΟΠΠΥ για τα κέντρα, για τις ώρες που χρειάζεται το παιδί, έχει καλώς, διαφορετικά συμπληρώνουμε από την τσέπη μας. Ιδιωτικά.

Όταν ο ΕΟΠΠΥ καθυστερεί τις πληρωμές, που αυτό είναι ο κανόνας, πάλι πληρώνουμε από την τσέπη μας υπέρογκα ποσά ή καθυστερούμε να αποπληρώσουμε τα κέντρα με αποτέλεσμα οι εκεί εργαζόμενοι, που είναι ήδη κακοπληρωμένοι γιατί τα λειτουργικά έξοδα αυτών των κέντρων είναι υψηλά αν θέλουν να είναι κερδοφόρα, μένουν απλήρωτοι ή να ζουν με έναντι.

Ο εργαζόμενος θεραπευτής όμως εκτελεί μια πολύ απαιτητική, ποιοτική δουλειά με τα παιδιά μας και δεν μπορεί να μην πληρώνεται στην ώρα του.

Ο ΕΟΠΠΥ στην ουσία αποζημιώνει με τα επιδόματα μια σειρά από ιδιωτικά κέντρα, ενώ θα μπορούσε να έχει ο ίδιος τις δικές του δομές και να εκτελεί καλύτερα το προνοιακό έργο από τις διάφορες ιδιωτικές επιχειρήσεις.

Ενώ τώρα τί γίνεται; Αφού δεν υπάρχει αυτό, φτιάχνουμε οι γονείς διάφορα φιλανθρωπικά σωματεία για να φτιάξουμε μόνοι μας, δικά μας κέντρα, γιατί δυστυχώς δεν υπάρχουν πολλά κέντρα και αυτά που υπάρχουν είναι απίστευτα επιλεκτικά, δεν παίρνουν συχνά αυτισμό, προτιμάνε τη νοητική.

Γιατί ο αυτιστικός μπορεί να μην είναι εύκολος ή να χει επιθετικές, να χρειάζεται αντιμετώπιση ένας προς έναν που είναι τρομερά κοστοβόρο για τα κέντρα και γι αυτό το αποφεύγουν…

Και τί θα γίνει με τα πιο δύσκολα παιδιά; Θα πάνε στον Καιάδα; Τρέχουμε λοιπόν να φτιάξουμε τις δικές μας στέγες, για τα δικά μας παιδιά αλλά και άλλους ωφελούμενους, να γίνουμε εμείς δηλ. μικρά αφεντικά και να κάνουμε δικές μας μικρές επιχειρήσεις, μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα βέβαια, αλλά να κάνουμε τον μάνατζερ.

Να περάσει με λίγα λόγια όλη η ευθύνη του προνοιακού έργου στους γονείς.

Να πούμε για τα ειδικά σχολεία που θα έπρεπε να υπάρχουν σε κάθε γειτονιά για να πεις ότι καλύπτονται οι ανάγκες της ραγδαίας εξάπλωσης των διαταραχών στο αυτιστικό φάσμα;

Ο γιος μας πηγαίνει στο ΕΕΕΕΚ Αγ Δημητρίου, απ τα καλύτερα δημόσια σχολεία, με πολλά καλά εργαστήρια και πρόσφατα πισίνα που ανακουφίζει και εκπαιδεύει τα παιδιά, με πολύ καλό διευθυντή που ενδιαφέρεται προσωπικά…θα έπρεπε λοιπόν να χει 80 παιδιά σύμφωνα με τη χωρητικότητά του και έχει πάνω από 200, γιατί δεν υπάρχουν ΕΕΕΕΚ σε όλες τις περιοχές για να εξυπηρετήσουν τις ανάγκες, ή είναι κλειστά ή υπολειτουργούν χωρίς ούτε μία οργανική θέση.

Και ευτυχώς έχουν επιτρέψει και την ύπαρξη εξωτερικών συνοδών για να ανακουφίζεται λίγο το έργο των εκπαιδευτικών, αφού ποτέ δεν θα επαρκεί το προσωπικό για επίβλεψη ενός τόσο μεγάλου αριθμού παιδιών, έτσι ώστε να μη γίνει η κατάσταση ζούγκλα.

Οι χώροι πάλι είναι κατάλληλοι; Όχι! Ποιός μπορούσε να προβλέψει τόσες πολλές ανάγκες γύρω από τον αυτισμό, όταν κατασκευάζονταν αυτά τα κτίρια.

Εσωτερικοί τεράστιοι με αντίλαλο, γυμναστήρια ανάλογα, αυλή με πιλοτή, με αντίλαλο. Όλα αυτά κάνουν τη ζωή ενός αυτιστικού εφιαλτική. Είναι ακατάλληλα για άτομα με αυτισμό αλλά δεν υπάρχουν άλλες λύσεις.

Ο αυτισμός δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί πάρα σε μικρό αριθμό ατόμων και πιο μαζεμένους χώρους που να μοιάζουν με τα σπίτια των παιδιών.

Το μετά το σχολείο, είναι πάλι δυσοίωνο.

Πέρα από κέντρα Ημέρας για φύλαξη, τίποτα δημιουργικό…Πώς να περάσει κάποιος τη ζωή του φτιάχνοντας παζλ και κάνοντας βόλτες; Τι ιδέες προσαρμοσμένης εργασίας και ένταξης υπάρχουν και τι δημόσιες δομές για να φιλοξενήσουν τα παιδιά μας όταν εμείς δεν θα υπάρχουμε στη ζωή;

 Όσο είναι μικρά τα παιδιά τα βλέπεις λίγο να κυκλοφορούν συνοδευόμενα στους δρόμους…Μεγάλους όμως αυτιστικούς έχετε πετύχει στον δρόμο; Όχι..δεν θα τους δείτε γιατί δεν υπάρχει κανείς να τους συνοδεύσει και είναι αποκλεισμένοι. Ελάχιστες δομές…κυρίως από δουλειά και δράση φιλανθρωπικών σωματείων που με τα χρόνια πέρασαν στην συνείδηση του κόσμου σαν δημόσιοι φορείς, ενώ δεν είναι.

Εμείς, γονείς και φίλοι, φτιάξαμε ένα σωματείο με σκοπό να δυναμώσουμε τη σχέση των παιδιών μας με τη φύση και τις καλλιέργειες και μέσα σ αυτό το πλαίσιο να εξασκούν τις λειτουργικές τους δυνατότητες. Να φτιάξουμε ένα αγρόκτημα.

Δεν θα μπορούσαν να υπάρχουν πολλά κοινωνικά αγροκτήματα, δουλειάς και εκπαίδευσης για τα αμέα, για τα άτομα με αυτισμό, σε μια εποχή που η αστική γεωργία είναι τόσο πολύ διαδεδομένη; …Χώροι και γη που να διατίθεται από τον Δήμο γι αυτό τον σκοπό; Τόσα κτίρια άδεια δεν θα μπορούσαν να δοθούν για στέγες και κέντρα ημέρας, δημόσια, με ωραία προγράμματα, εξασφαλίζοντας τα παιδιά μας για πάντα;

Κι όλα αυτά τα κονδύλια που τρέχουμε οι γονείς-επίδοξοι μάνατζερ να αποσπάσουμε από διάφορα προγράμματα, δεν θα μπορούσε ο δήμος να αναλάβει φτιάχνοντας ο ίδιος δομές; Με τη δική μας σωματειακή επίβλεψη και συμπαράσταση, με τον δικό μας έλεγχο;

Παίρνοντας χρήματα μάλιστα κι απ αυτούς που δεν αγγίζει κανείς και που έχουν κάνει πλυντήριο μαύρου χρήματος τα φιλανθρωπικά τους ιδρύματα και χαιρόμαστε κιόλας όταν μας πετάνε ένα ψίχουλο για να ολοκληρώσουμε μια δράση ή να συνεχίσουμε το έργο μας,εφόσον βέβαια τους πείσουμε ότι είναι “βιώσιμο”;

Πολιτική βούληση υπάρχει με ανθρωποκεντρική ματιά;

Εμείς λοιπόν που θέλουμε τον άνθρωπο πάνω από τα κέρδη και δίνει ένα νόημα στη ζωή και στον αγώνα μας το να προστατεύσουμε τον αδύναμο πολίτη, τον οικονομικά ασθενέστερο και τα άτομα με αναπηρία, ας φωνάξουμε σ’ αυτήν την πόλη, ας πιέσουμε για πολιτική για τον αυτισμό άμεσα, δημόσιες δομές εκπαίδευσης και διαμονής, προσαρμοσμένη εργασία για όσους μπορούν…δικαιοσύνη για όλα τα άτομα με ιδιαιτερότητες.

Όχι το μπαλάκι του προνοιακού έργου στους γονείς, όχι το μπαλάκι στα φιλανθρωπικά σωματεία, την ιδιωτική πρωτοβουλία ή τον εθελοντισμό. Δεν λύνεται έτσι ένα κοινωνικό πρόβλημα και δεν επιτυγχάνεται το κοινό καλό.

Δεν μπορούμε να κλείνουμε τα μάτια σ αυτό το θέμα του αυτισμού, που αν ασχοληθούμε σοβαρά μαζί του θα ξεκουμπώσει όλους τους εναλλακτικούς τρόπους σκέψης και διαχείρισης που θέλουμε ως κίνημα να προβάλουμε στην κοινωνία και θα μας δείξει το δρόμο, τον δρόμο της ανθρωπιάς που είναι και η αληθινή αγάπη.

Η ψήφος ανατροπής είναι πάνω απ όλα μια ψήφος εμπιστοσύνης στον εαυτό μας.

Σχολιάστε

Εισάγετε τα παρακάτω στοιχεία ή επιλέξτε ένα εικονίδιο για να συνδεθείτε:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

Φωτογραφία Google

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

Σύνδεση με %s